A
utilización destas substancias no tratamento de nenos con déficit na secreción
de hormona de crecemento permite conseguir unha estatura, na idade adulta,
dentro da zona da normalidade, se se leva a cabo o tratamento adecuado no
momento oportuno.
Sen
embargo, o descoñecemento dos efectos secundarios que poidan derivarse do uso
desta medicación, a súa aplicación indiscriminada ou en casos non indicados e a
necesidade de ordenar adecuadamente os recursos económicos postos á disposición
da saúde, obrigan a racionaliza-lo uso terapéutico da hormona de crecemento e
de substancias relacionadas.
Tendo
en conta as consideracións anteriores, a Consellería de Sanidade considera
necesaria a creación dun comité asesor que, integrado por profesionais de
recoñecida experiencia neste campo, informe e asesore o Servicio Galego de
Saúde en todo o relacionado con esta materia.
Con
base no anterior,
DISPOÑO:
2. O comité
asesor estará constituído polos seguintes membros:
-
Un representante da Dirección Xeral do Servicio Galego de Saúde.
-
Un representante do Servicio de Prestacións do Servicio Galego de Saúde.
-
Cinco vocais.
3.
Correspóndelle á Consellería de Sanidade o nomeamento dos membros do comité.
A
designación dos cinco vocais efectuarase logo de consulta coas sociedades de
endocrinoloxía e de pediatría con competencia dentro da Comunidade Autónoma
galega, que presentarán os seus candidatos entre profesionais de recoñecida
experiencia no uso da hormona de crecemento e substancias relacionadas e que
pertenzan a hospitais xestionados polo Servicio Galego de Saúde.
O
comité elixirá un coordinador-presidente de entre os membros que o compoñen.
Os
membros do comité serán nomeados por un período de dous anos e poderán ser
renovados no seu nomeamento a criterio da Consellería de Sanidade.
4. O
coordinador-presidente convocará e presidirá as reunións, velará polo
desenvolvemento das funcións encomendadas e coidará de que o estudio dos
tratamentos se faga nos prazos adecuados, de forma que non afecte a evolución
do paciente.
5. Son
funcións do comité, en relación co Servicio Galego de Saúde, as seguintes:
1. Informar e asesorar sobre a prescrición correcta da hormona de
crecemento e substancias relacionadas, para o cal dispoñerá de tódolos datos
clínicos, analíticos e diagnósticos necesarios.
2.
Elaborar un protocolo de recollida de datos da historia clínica, susceptible de
ser informatizado, que será de uso obrigatorio por tódolos médicos
especialistas do Servicio Galego de Saúde que traten casos sospeitosos de
deficiencias de hormona de crecemento e substancias relacionadas e que, unha
vez elaborado, deberá ser remitido ó comité asesor.
3. Avalia-los datos que se desprendan das historias clínicas referidas no apartado
anterior, controlando os nenos de estatura baixa e deficiencias dubidosas de
hormona de cremento e substancias relacionadas, para establecer en que casos é
necesario o tratamento.
4.
Elaborar un censo na Comunidade Autónoma galega de tódolos casos de
deficiencias de hormona de crecemento e substancias relacionadas que permita
defini-la evolución dos pacientes ó longo da vida.
5.
Establecer normas internas que garantan en todo momento o dereito á intimidade
de tódolos individuos suxeitos a estudio e tratamento.
6.
Actuar como órgano de consulta de médicos que traten estes casos, así como das
sociedades e entidades representantivas dos especialistas médicos.
7. Comunicarlle á Dirección Xeral do Servicio Galego de Saúde aqueles
problemas ou necesi dades que, ó seu entender, requiran un estudio ou unha
actuación por parte dos órganos competentes do Servicio Galego de Saúde ou da
Consellería de Sanidade.
8.
Propoñe-lo nomeamento de asesores para a realización de cometidos técnicos
específicos, se fosen necesarios.
9.
Colaborar cos demais comités asesores nesta materia existentes no sistema
nacional de saúde para homoxeneizar actuacións.
6. O comité reunirase cunha periodicidade mínima trimestral.
7. Os membros do comité asesor poderán percibi-las axudas de custos ou indemnizacións que, por razón de servicio, lles correspondan, de acordo coa normativa vixente.
8. Nun periodo transitorio e en tanto se procede á elaboración dos protocolos referidos no punto 2 do artigo 5°, seranlle remitidos ó comité os documentos utilizados ata este momento, tanto para as revisións anuais que correspondan, como para os novos tratamentos que se propoñan.
9. O Servicio Galego de Saúde non se fará cargo daqueles novos tratamentos que non recibisen previamente un informe favorable do comité asesor, nin daqueles que, a xuízo deste, deban ser suspendidos.
10. A
presente orde entrará en vigor a partir do día seguinte ó da súa publicación no
Diaro Oficial de Galicia.