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Escuela Gallega de Salud Para Ciudadanos

El experto responde: Día Mundial de la Esclerosis Múltuple (2015)

Día Mundial de la Esclerosis Múltuple (2015)
Nº de preguntas: 15
Soy una persona de 35 años, diagnosticada desde hace 8 años, con tratamiento de Copaxone diario. He tenido tres brotes, de los que me he recuperado aparentemente sin secuelas. Estoy activo laboralmente desde hace 10 años, como conductor-repartidor de paquetería urgente. Tengo bastante fatiga crónica lo que dificulta mi tarea diaria, sobre todo ahora en verano. tengo dudas sobre si acudir al médico de cabecera o pedir vez en el neurólogo, para tener una baja laboral. ¿Cuál es el recurso más apropiado, hacerlo en el especialista o el médico de atención primaria?
La fatiga es un síntoma muy frecuente en esclerosis múltiple y deberíamos considerar que lo que usted relata está relacionado directamente con su enfermedad. Con toda seguridad, su médico de cabecera sabrá como abordar el problema. En caso de que su solución no fuera eficaz, le aconsejo consulta con el neurólogo que trata su enfermedad.
He leído mucho sobre los nuevos tratamientos orales para la EM. ¿Qué ventajas y beneficios tienen con respecto a los inyectables? ¿A qué tipo de EM se prescriben estas pastillas?
La primera ventaja es que el paciente no precisa inyectarse. Además de ello son fármacos más selectivos y con menos efectos secundarios manteniendo una eficacia similar. Están aprobados para formas de esclerosis múltiple de inicio. No obstante, a un paciente en el que los fármacos inyectables estén siendo eficaces, no debería cambiarse a orales dado de que sus mecanismos de acción son diferentes; en cambio, sería aceptable en caso de falta de eficacia o en caso de toxicidad del fármaco que se esté utilizando.
¿Qué tipo de alimentos, benefician o repercuten positivamente en el desarrollo de la EM?
No está claro que ningún alimento fuera más o menos eficaz o afectara al curso de la enfermedad a pesar de la gran cantidad de estudios que se han realizado al respecto.
Buenas tardes. Quisiera saber cuando va a estar disponible la Teriflunomida. Mi esposa fué diagnosticada de esclerosis múltiple hace mas de quince años. Hasta el año pasado ha estado tratándose con interferón beta y ha tenido algunos brotes de los que se ha recuperado bastante bien, aunque en algunos casos con secuelas permanentes. Desde principios del año pasado ha sufrido brotes de forma encadenada que incluso respondían mal al tratamiento con corticoides. Por ello, su neurólogo decidió cambiar el interferón beta por el acetato de glatirámero. Sin embargo, esta medicación tampoco se muestra muy efectiva para detener los brotes, por lo que nuevamente se decide cambiar la medicación a teriflunomida. Mientras no está disponible se sigue medicando con acetato pero utilizando los corticoides de forma simultánea que, según tenemos entendido, no son muy aconsejables para tratamientos de tantos meses.
La Comisión de Expertos Asesora del SERGAS ha establecido sus criterios de uso recientemente, por lo que con toda probabilidad podremos disponer de este fármaco en pocas semanas.
¿Qué es la neuro-rehabilitación y cuán efectiva es en los pacientes con EM?
La neuro-rehabilitación es uno de los aspectos más interesantes menos utilizados en los enfermos neurológicos. Abarca varios aspectos (motores, sensitivos, psicológicos, funcionales, etc.) y en centros altamente capacitados forma parte del tratamiento con la misma importancia que los tratamientos farmacológicos. En algunos aspectos de la esclerosis múltiple, como la espasticidad, ha demostrado gran eficacia mejorando el estado funcional de los pacientes sin necesidad de fármacos en altas dosis. La rehabilitación psíquica, del lenguaje o de la deglución son otros aspectos que muchos pacientes neurológicos pueden mejorar con técnicas específicas de neuro-rehabilitación. En la actualidad en todo el país es uno de los aspectos más deficitarios y más susceptibles de desarrollo en el tratamiento de los enfermos neurológicos.
Teniendo en cuenta que esta enfermedad suele manifestarse entre los 25 y 31 años -etapa de gran productividad- ¿Cuáles son las principales herramientas, tratamientos o servicios rehabilitadores esenciales, para disminuir el impacto de la enfermedad sobre la vida de la persona?
La principal herramienta es el tratamiento precoz, tanto farmacológico como fisioterápico. Hay muchos estudios en los que se demuestra que tratar la esclerosis múltiple ralentiza o detiene la evolución de la enfermedad, con lo que todo esto supone en la calidad de vida de la persona enferma. Los estudios farmacoeconómicos también han demostrado que un tratamiento farmacológico precoz bien indicado supone un importante ahorro en lo que se refiere a los costes indirectos del tratamiento de la enfermedad (bajas laborales, jubilaciones anticipadas, etc.)
Estoy realizando el TFG sobre el tratamiento farmacológico síntomático de la EM, y por lo que he leído e informado, el tratamiento del síndrome obstructivo en la disfución vesical no tiene tratamiento farmacológico ya que el único que había era el betanecol, y fue retirado. Quería saber si podría haber algún fármaco que se esté usando para tratar esta patología.
Entiendo que la pregunta se debe a un trastorno en el vaciado de la vejiga que puede ser debido a -falta de contracción de la musculatura vesical- o a falta de relajación del esfínter. Existen fármacos (o combinaciones de fármacos) que permiten mejorar este trastorno pero considero que sería necesario un estudio urodinámico para conocer cuál de los dos problemas que he mencionado antes es el que le causa el trastorno (aunque habitualmente ambos problemas están mezclados) para seleccionar que fármaco o combinación de fármacos le resultaría más útil.
He visto en varias publicaciones, que los expertos señalan que prevalece un alto sub-diagnóstico de la EM porque los primeros síntomas suelen aparecer y desaparecer de forma intermitente y, por ende, muchas veces no generan atención en quien los padece. ¿Qué signos deberían despertar el alerta de las personas para hacer una consulta médica? ¿Qué pruebas diagnósticas pueden descartar o confirmar el diagnóstico con más exactitud?
En la primera parte de la pregunta, se puede decir que lo señala está casi totalmente subsanado. La esclerosis múltiple estaba infradiagnosticada porque no disponíamos de tests suficientemente sensibles y era necesario que el paciente tuviera varios episodios clínicos diferentes para poder diagnosticarla. Las formas con pocos o con un único episodio podrían pasar desapercibidas. Esto explica en parte por qué la esclerosis múltiple ha aumentado en su frecuencia. Los síntomas y signos de la enfermedad son muy variados pero debemos sospecharla en un paciente joven que sufre una pérdida transitoria (al menos durante 24 horas) de su función neurológica: visión, fuerza, equilibrio o sensibilidad. En estos casos debe realizarse un análisis de sangre, una punción lumbar para análisis del líquido cefalorraquídeo, potenciales evocados visuales y resonancia magnética.
¿Se está avanzando hacia un tratamiento personalizado de la EM, o es un proceso en fase experimental?
En el tratamiento de la esclerosis múltiple se está avanzando en muchos aspectos, no sólo de tipo farmacológico sino también de farmacogenética. El -tratamiento a la carta- es la forma ideal de tratar a un enfermo pero nuestro conocimiento de los mecanismos de la enfermedad todavía es insuficiente para poder llevarlo a cabo y esto es lo que explica que pacientes con la misma enfermedad respondan de manera distinta al mismo fármaco.
Boas tardes. Tedes que disculpar unha pregunta tan básica pero quixera saber cales son os factores ou orixes desta enfermidade? Hai modo de previla? Moitas grazas
A pregunta non é para nada básica. Está facendo a pregunta fundamental que a todos nos gustaría contestar. Non coñecemos as causas desta enfermidade aínda que supoñemos que existe unha carga xenética (non é unha enfermidade hereditaria) sobre a que actúa factores medioambientais descoñecidos que equivocan ao sistema inmunolóxico que é o que ao final causa as lesións do sistema nervioso. Dado que non coñecemos a causa da enfermidade é imposible previla. Un aspecto moi importante a resaltar é que a enfermidade nin se hereda nin se contaxia.
Hola, estoy diagnosticada de EM primaria progresiva desde enero del 2014, no tengo ningún tratamiento porque los neurólogos opinaron que sería peor el remedioqe la enfermedad, solo tengo tratamiento para los síntomas. En Enero del 2014 empecé a tomar Fampyra pero mi neurólogo me la quitó porque en el test spicológico a los 15 días respondí más o menos igual que la primera vez, sinembargo si mejoré en la locomoción. A pesar de esto me quitó el tratamiento. Me parece demasiado radical que por contestar a unas preguntas subjetivas no valoren la mejoría física.
Tiene usted razón en que deberíamos evaluar varios parámetros para decidir si un paciente es o no respondedor a un fármaco, en este caso a la Fampyra. Los criterios con los que ha sido aprobado el uso continuado de este fármaco exige una mejoría, tanto en el test de deambulación como en el test psicológico al que usted se refiere y por ello su neurólogo ha considerado que no se cumplían los criterios exigidos para mantener este tratamiento. En la actualidad sabemos que hay muchos aspectos mejorables y se están haciendo estudios que probablemente en el futuro demostrarán que lo que usted está sugiriendo es correcto.
Tengo 43 años, llevo 12 años con EM. Últimamente noto muchos altibajos emocionales, ¿Puede haber una relación directa entre esta variedad en el estado de ánimo y la EM?
No debería haber relación entre ambas cosas aunque es verdad que en pacientes con esclerosis múltiple que tienen un mayor número de lesiones en determinadas áreas de su sistema nervioso son más frecuentes las alteraciones del carácter, trastorno del sueño e incluso las alteraciones cognitivas en forma de disminución de la velocidad del procesamiento de los datos y de la atención.
¿Es posible obtener una incapacidad laboral parcial o total por fatiga crónica, en un trabajo físico que llevo desempeñando con anterioridad al diagnóstico de EM y que en estes momentos me supone un gran esfuerzo y malestar?
Debería ser posible siempre que la fatiga que usted refiere interfiera de forma objetiva y medible en su actividad laboral. Los criterios para que esto sea así, los establece la Administración. En la actualidad existe algún fármaco que se puede utilizar para corregir este problema y con ello mejorar su calidad de vida.
Hay alguna condición ambiental, que pueda favorecer el día a día de las personas que tenemos EM. ¿Climas fríos, cálidos, húmedos?
En la esclerosis múltiple, hace muchos años que sabemos que el calor puede poner de manifiesto o empeorar alguno de los síntomas que sufre o había sufrido el paciente. Ese empeoramiento es transitorio y no supone ni un brote ni una mala evolución de la enfermedad pero es el motivo por el que a los pacientes se les aconseja que si el calor les empeora, deben evitarlo. Aunque esto es así, también hay unos pocos pacientes que refieren mejoría con el calor. Por este motivo, aunque el consejo en general es evitar el calor, la mejor respuesta a su pregunta es que cada paciente debe seleccionar o evitar situaciones que le empeoren transitoriamente. No hay ningún clima especialmente favorable o desfavorable hacia la enfermedad.
Teño diagnosticada em primaria desde 2003 gustariame saber cando se vai comercializar en galicia o augabio
O aubagio (teriflunomida) é un fármaco oral que está aprobado para o tratamento da esclerose múltiple que evoluciona en brotes. Non está indicado nas formas progresivas de esclerose múltiple. A Comisión de Expertos Asesora do SERGAS estableceu recentemente os seus criterios de uso, polo que con toda probabilidade poderemos dispoñer deste fármaco en poucas semanas.

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