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Espacio para asociaciones de pacientes

Presentación

¿Quiénes somos?

La Federación Gallega de Enfermedades Raras e Crónicas (FEGEREC) es una entidad sin ánimo de lucro constituída en el año 2010 y destinada a promocionar y coordinar toda clase de acciones e información para mejorar la situación socio-sanitaria de las enfermedades crónicas, de baja prevalencia, cuya clínica principal es neuromusculoesquelética y/o respiratoria de la Comunidad Autónoma Gallega.

FEGEREC nace con el objetivo principal de mejorar la calidad de vida de las personas con este tipo de patologías y sus familias, dedicando gran parte de sus esfuerzos a abordar de forma integral y multidisciplinar la problemática sociosanitaria que conlleva padecer este tipo de enfermedades, así como dar visibilidad a las mismas ante la ciudadanía.

Actualmente forman parte de FEGEREC las siguientes Asociaciones:

  • Asociación Gallega de Ataxia
  • Asociación Gallega de Esclerosis Lateral Amiotrófica
  • Asociación Gallega de Fibrosis Quística
  • Asociación Galega de Lupus
  • Asociación Coruñesa de Esclerosis Múltiple

¿Qué es una enfermedad rara y qué es una enfermedad crónica?

Según la definición de la Unión Europea (CE) nº 141/2000 1, una enfermedad rara o poco frecuente es aquella que presenta una prevalencia menor a 5 casos por cada 10.000 habitantes. Según la OMS, existen entre 5.000 y 8.000 enfermedades raras. La mayor parte no tienen tratamiento y muchas de ellas se acaban convirtiendo en crónicas.

Una enfermedad crónica es aquella que se prolonga en el tiempo y cuya curación o fin no se puede prever o no ocurrirá nunca.

¿Qué hacemos?

FEGEREC pretende ser un punto de apoyo para el colectivo que representa y una entidad desde la que sensibilizar, tanto a las Administraciones como a la sociedad, de la problemática de su situación y mejorar así la calidad de vida de todos los afectados.

El trabajo que llevamos a cabo en FEGEREC es el siguiente:

  • Información y orientación al paciente y a su familia ante dudas en el ámbito médico, psicológico o social, siempre asesorados por especialistas.
  • Atención socio-sanitaria.
  • Asistir y organizar Congresos y Cursos para estar lo mejor formados posibles.
  • Informar y dar a conocer, a través de los medios de comunicación y otras vías, las distintas patologías que representamos y su problemática.
  • Promover la investigación.

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