logo Conselleria
logo SERGAS

Espazo para asociacións de doentes

Presentación

Quen somos?

A Asociación Galega de Lupus está formada por afectados de Lupus (enfermos, familiares e amigos). AGAL foi creada en Galicia no ano 1997

En España, segundo a Sociedad Española de Reumatología (SER) somos 100 pacentes de lupus por cada 100.000 habitantes. En concreto na poboación galega, duns 2,7 millones de adultos maiores de 20 anos, debemos ser máis de 2.500 personas as que padecemos lupus, pero estas cifras son extrapoladas do noso entorno pois eiquí non se fixeron estudos de prevalencia.

Na maioría da xente, o lupus é unha enfermidade benigna que afecta só a pel ou a uns poucos órganos. Pero noutros, pode causar serios danos e incluso, producir problemas que poñan en perigo a vida. E por eso que pretendemos dar unha información veraz, actualizada e servir de comunicación entre os afectados sin que existan distancias.

Que facemos?

Na Asociación Galega de Lupus organizamos unha Asemblea Xeral que dura tres días (de venres a domingo) e onde nos coñecemos, facemos actividades, talleres, charlas médicas, excursións, concursos... Ademais aos nosos asociados enviámoslles unha revista cuadrimestral, Papilio, onde damos a coñecer as últimas noticias sobre a enfermidade e os seus tratamentos.

A nivel de delegacións as representantes de AGAL organizan diversas actividades segundo as necesidades e a colaboración dos asociados.

Asistimos a Congresos para intentar estar o máis informados posibles sobre calquera avance que poida resultar positiva para deter a enfermidade.

Que é o Lupus?

O lupus é unha enfermidade crónica e inflamatoria que pode afectar varias partes do corpo especialmente as articulacións, os músculos, a pel e os riles.

Por iso en medicamento coñécella como unha enfermidade sistémica. Nunha enfermidade autoinmune como o lupus, o sistema inmune non distingue entre as substancias alleas (antígenos) e as súas propias células e tecidos, polo tanto fabrica os anticorpos dirixidos contra o seu propio corpo. Estes anticorpos, chamados auto-anticorpos, reaccionan cos auto-antígenos para formar os complexos inmunes. Os complexos inmunes acumúlanse nos tecidos, e poden causar inflamación, danos aos tecidos , e dor.

Tipos de Lupus

Hai dous tipos importantes de lupus: o discoide e o sistémico.

  • O discoide sempre afecta á pel exclusivamente. Identifícase por unha erupción que pode aparecer na cara, a caluga, e o pericráneo. Diagnostícase por medio dunha biopsia da erupción. Este tipo de lupus non adoita comprometer os órganos internos do corpo.


    En aproximadamente o dez por cento dos pacientes, o lupus discoide pode converterse na forma sistémica e non se pode evitar, xa que o seu tratamento non prevén o seu progreso á forma sistémica. Normalmente o que ocorre é que o paciente ten o lupus sistémico desde o principio pero o síntoma predominante foi a erupción cutánea.
  • O sistémico adoita ser máis serio e pode afectar a case calquera órgano ou sistema do corpo. Nalgunhas persoas, soamente están afectadas a pel e as articulacións: noutras ademas das anteriores tamén os pulmóns, os riles, o sangue ou outros órganos e/ou tecidos poden estalo. O lupus é individual, en cada persoa é distinto.


    Aproximadamente, unha cidade que teña 100.000 habitantes, cada ano terá 7 casos novos de lupus. Pode aparecer a calquera idade: infancia, idade adulta e anciáns, aínda que a maioría aparece en mulleres entre os 17 e 35 anos.

Consellería de Sanidade - Servizo Galego de Saúde

Xunta de Galicia