Para dar a coñecer a MCH, facendo visibles á sociedade aos pacientes que a padecen, mellorando así a calidade de vida e o benestar dos nosos pacientes e as súas familias.
Para proporcionar aos nosos membros información rigorosa e actualizada sobre a MCH e fomentar a súa participación en todos os ensaios clínicos en curso a nivel nacional e europeo. Asesorar a todo tipo de organizacións e grupos sobre a nosa enfermidade, especialmente profesionais educativos, sanitarios e de investigación.
Para fomentar a comunicación entre os pacientes e a súa rede de apoio, a comunidade científica, as sociedades profesionais, a industria farmacéutica e as institucións públicas nos ámbitos da saúde, a saúde e os servizos sociais. Promover os avances científicos relacionados co diagnóstico e o tratamento da MCH.
Exixir a posta en marcha dun Plan Nacional de Detección Precoz de cardiomiopatías, que freará o aumento das transmisións xenéticas e evitará as mortes súbitas.
Exiximos a creación de Unidades Familiares Multidisciplinares en todos os hospitais de referencia, que tamén empregarán o mesmo PROTOCOLO para a detección e o tratamento da nosa enfermidade, en toda España.
Exiximos que o Ministerio de Sanidade financie todos os medicamentos aprobados pola Axencia Europea de Medicamentos para o tratamento da HCM, garantindo o acceso a estes medicamentos para todos os pacientes.
Solicitamos que o Ministerio de Sanidade realice un estudo para determinar o número real de pacientes en España, rexión por rexión e por tipo de cardiomiopatía.
Consellería de Sanidade - Servizo Galego de Saúde
Xunta de Galicia