logo Conselleria
logo SERGAS

Espazo para asociacións de doentes

Obxectivos

A AEMCH fundouse para dar a coñecer esta doenza, que afecta a familias enteiras pola súa orixe xenética, e persegue os seguintes cinco obxectivos:

  1. 1- Establecer un plan de detección precoz

    Establecer un plan de detección precoz para previr a transmisión xenética desta enfermidade e notificar os casos durante o embarazo.

  2. 2- Creación de unidades multidisciplinares.

    Creación de unidades multidisciplinares nos hospitais de referencia con cardiólogos especialistas en cardiomiopatías e inclusión de atención psicolóxica especializada.

  3. 3- Estandarización dun modelo de atención.

    Estandarización dun modelo de atención de acordo coas recomendacións das Guías Europeas sobre Cardiomiopatías.

  4. 4- Acceso a terapias farmacolóxicas.

    Acceso a terapias farmacolóxicas específicas de última xeración e desenvolvemento dun rexistro nacional de pacientes.

  5. 5- Promoción dunha rede de apoio.

    Promoción dunha rede de apoio con todo o sistema sociosanitario e con outras asociacións de pacientes.

Consellería de Sanidade - Servizo Galego de Saúde

Xunta de Galicia