logo Conselleria
logo SERGAS

Espazo para asociacións de doentes

Servizos

1. Informar e sensibilizar

  • Visibilizar
    Dar a coñecer a enfermidade Amiloidosis, e as súas variantes, en todos os ámbitos, de tal forma consigamos que os pacientes que a padecemos sexamos visibles ante a sociedade.
  • Informar
    Proporcionar información rigorosa e actualizada aos nosos socios sobre a Amiloidosis e favorecer a súa participación en todos os estudos clínicos que estean en marcha a nivel nacional e europeo.
  • Asesorar
    Asesorar a todo tipo de organismos e colectivos sobre a nosa enfermidade, desde o punto de vista dos pacientes e os seus familiares, especialmente a responsables educativos, sanitarios e investigadores.
  • Comunicar
    Favorecer a comunicación entre os pacientes e a súa contorna, a comunidade científica, as sociedades profesionais, a industria farmacéutica e as institucións públicas do ámbito da sanidade, a saúde e os servizos sociais.
  • Difusión dos avances científicos
    Promover a procura de información sobre os avances científicos relativos ao diagnóstico e tratamento da Amiloidosis, difundíndoa entre os pacientes, os seus familiares e a sociedade en xeral.
  • Sensibilizar
    Sensibilizar a toda a sociedade para xerar un clima favorable ao noso obxectivo final: mellorar a calidade de vida e o benestar dos nosos pacientes e os seus familiares.

2. Actuar e reivindicar

  • Detección precoz
    Esixir a posta en marcha dun Plan Nacional de Detección Precoz da Amiloidosis, que permita baixar o tempo de diagnóstico da enfermidade dos 4/5 anos que hai na actualidade.
  • Unidades de Amiloidosis Multidisciplinares
    Esixir a creación de Unidades de Amiloidosis Multidisciplinares en todos os hospitais de referencia que, ademais, utilicen un mesmo PROTOCOLO para a detección e o tratamento da nosa enfermidade, en calquera parte de España.
  • Financiamento de medicamentos
    Esixir ao Ministerio de Sanidade o financiamento de todos os medicamentos que aprobase a Axencia Europea do Medicamento para o tratamento da Amiloidosis, como máximo, 6 meses despois do visto e prace da EMA.
  • Estudo do número de pacientes
    Solicitar ao Ministerio de Sanidade a realización dun estudo que permita coñecer o número real de pacientes que hai en España, rexión a rexión, e por tipo de Amiloidosis.

Consellería de Sanidade - Servizo Galego de Saúde

Xunta de Galicia