logo Conselleria
logo SERGAS

Espazo para asociacións de doentes

Obxectivos

1. Mellora da atención sanitaria

  • Conseguir que os enfermos de Amiloidosis teñan á súa disposición os medicamentos de última xeración, para o tratamento da Amiloidosis, que aprobase a Unión Europea.
  • Favorecer a existencia dun Plan de detección precoz da Amiloidosis para conseguir, por unha banda, que os períodos de detección acúrtense substancialmente e, por outra, que se chegue facer probas a moitos colectivos que se sabe que están infradiagnosticados.
  • Urxir a creación de Unidades de Amiloidosis, multidisciplinares, nos distintos hospitais de referencia que apliquen un mesmo protocolo, coherente, para o tratamento dos seus pacientes.
  • Fomentar, desenvolver e promover, a mellora da calidade de vida e o benestar dos pacientes, as persoas afectadas pola enfermidade da Amiloidosis e os seus familiares.
  • Obter e proporcionar aos socios, a máxima e máis actualizada información sobre a súa enfermidade: posibles tratamentos e control da mesma, sexa nos seus aspectos clínicos ou experimentais, evitando entrar en temas propiamente médicos.

2. Difusión e sensibilización social

  • Dar a coñecer a Amiloidosis a todos os niveis da sociedade.
  • Favorecer as relacións con sociedades médicas e colectivos profesionais, tanto da especialidade como de especialidades afíns, que puidesen detectar a posibles pacientes.
  • Asesorar, no relativo á enfermidade de Amiloidosis, a todo tipo de organismos públicos e privados de calquera demarcación territorial, con especial atención aos responsables do ensino, formación e investigación..
  • Favorecer e estreitar as relacións de información e comunicación tanto a pacientes e persoas afectadas por Amiloidosis, como ás súas familias, á comunidade científica médica, investigadores, sociedades profesionais, industria farmacéutica e mesmo institucións públicas no campo da Sanidade e a Saúde, con obxecto de que sirvan de vehículo na difusión dos avances científicos relativos ao estudo e tratamento da Amiloidosis.

3. Investigación

  • Cooperar na divulgación dos estudos desenvolvidos por especialistas e profesionais da saúde e investigadores, con obxecto de lograr un maior coñecemento da Amiloidosis, así como promover a edición e publicación de revistas, folletos, documentos e artigos relacionados coa enfermidade.
  • Facer un estudo que permita coñecer o número de pacientes de Amiloidosis que hai en España, se fose posible discriminado por tipo de Amiloidosis, por rexión e por provincia.

Consellería de Sanidade - Servizo Galego de Saúde

Xunta de Galicia