logo Conselleria
logo SERGAS

Espazo para asociacións de doentes

Servizos

AEPEF traballa no fortalecemento asociativo a través de varias liñas de traballo, tratando de garantir sempre a transparencia.

  • ORIENTACIÓN E INFORMACIÓN: A través do servizo ponse ao dispor de enfermos, familiares, persoal sanitario ou calquera persoa interesada na Paraparesia Espástica Familiar, todo o seu coñecemento e experiencia a fin de atender as consultas e necesidades das persoas que teñen esta enfermidade.

    Este servizo bríndase sen custo algún e é financiado a través das axudas das persoas asociadas e entidades públicas e privadas..

    A coordinación e a atención é levada a cabo pola Traballadora Social da entidade e conta, ademais, con socios colaboradores para consultas técnicas e o apoio do Comité Científico.
  • APOIO ÁS PERSOAS AFECTADAS:Este é un servizo dirixido ás persoas con sintomatoloxía de PEF, á familia e á persoa coidadora, que se realiza de forma individualizada ou grupal dependendo dos casos . O impacto que xera o diagnóstico de Paraparesia Espástica Familiar(PEF) tanto na persoa, como na familia, fai que comece un proceso de aceptación e cambio que, nalgúns casos é fácil, pero noutros é un proceso longo e complicado, que require ser atendido desde diferentes perspectivas médicas, psicolóxicas e sociais para mellorar a súa calidade de vida. Poden consistir en talleres de apoio psicolóxico, axeitados á idade, a cargo de unha profesional de Psicoloxía; envío de información; Realización de campañas e programas de impulso na rehabilitación; etc...
  • REPRESENTACIÓN INSTITUCIONAL: As persoas que integran a dirección da entidade, participan en todos os actos e espazos asociativos nos que sensibilizar á opinión pública sobre enfermidades raras , a discapacidade e a patoloxía concreta á que representa
  • DIFUSIÓN:Impulsamos o coñecemento da enfermidade e dos avances científicos e médicos entorno a ela, así como dos recursos existentes de orientación, apoio e sociosanitarios da abordaxe da mesma, tanto a pacientes, familias, institucións, profesionais e sociedade en xeral.
  • LECER E TEMPO LIBRE:Planificamos actividades de lecer e tempo libre axeitadas ás condicións que presentan as persoas con paraparesia espástica familiar, que favorezan a inclusión, proporcionen benestar e melloren a súa calidade de vida.
  • CAPTACIÓN DE FONDOS:Desenvólvense actuacións dirixidas á obtención de fondos para cumprir os obxectivos da entidade, como venda de camisetas, campañas de reciclaxe, venda de libros solidarios, etc.
  • Consultar fórmulas de colaboración en:https://aepef.org/colabora/

Consellería de Sanidade - Servizo Galego de Saúde

Xunta de Galicia