Nosa Asociación

É unha Asociación sen ánimo de lucro plural, aberta e participativa, cuxa maior preocupación é a defensa dos dereitos e a calidade de vida dos enfermos con enfermedad inflamatoria intestinal e das persoas osteomizadas, dos seus familiares e contorna social e declarada entidade de carácter social.

Enfermidade inflamatoria intestinal (EII)

A denominación de enfermidade inflamatoria intestinal (EII), emprégase para referirse a unha serie de enfermidades crónicas, de causa descoñecida, que afectan o noso aparello dixestivo, entre elas están, a enfermidade de Crohn (EC) e a Colite Ulcerosa (CU).

No caso da Colite Ulcerosa se inflama só o colon ou intestino groso; no caso da enfermidade de Crohn pode inflamarse todo o tubo dixestivo, desde a boca ata o ano, esta inflamación intestinal provoca os síntomas máis frecuentes da enfermidade, as denominadas manifestacións intestinais (dor abdominal, diarrea, sangrado rectal, perda de peso). Nalgúns pacientes, pode producirse tamén síntomas ou complicacións fose do tubo dixestivo (pel, ollos, articulacións) que chamamos manifestacións extraintestinales.

As EII cursan en forma de brotes (períodos activos da enfermidade), que poden alternar con períodos sen síntomas da enfermidade; existen medicacións que nos permiten controlar os brotes e outras que tentan (e moitas veces conseguen) evitar que estes brotes aparezan, diminuíndo as complicacións, os ingresos no hospital, a realización de probas innecesarias ou ata a necesidade de cirurxía.

Diarrea, dor abdominal, sangue e mucosidade nas feces, febre, perda de peso, anemia, debilidade, úlceras, ventre inchado, dor articular... Son o Crohn e a Colite Ulcerosa, dous trastornos que se agrupan na enfermidade inflamatoria intestinal (EII), que afecta o aparello gastrointestinal, ambas son enfermidades crónicas que limitan a calidade de vida dos pacientes durante toda a súa vida, incapacitantes, que afectan o sistema inmune e cuxo orixe é descoñecido. Descoñécese a súa causa, e por tanto tamén a mellor forma de previlas.

O único que se sabe de certo é que vai en aumento, que crece de forma exponencial e que cada vez temos mais persoas afectadas por estas patoloxías con diferentes graos de discapacidade funcional.

Unha ostomía é unha intervención cirúrxica na que se realiza un orificio no abdome para sacar ao exterior o tubo dixestivo ou urinario (estoma) a través do cal se expulsan as feces ou os ouriños espontaneamente, debendo colocar un dispositivo (bolsa) para a súa recollida.

Hai tres tipos de ostomías:

• Ileostomía: cando é o íleon o que se desvía cara ao exterior.
• Colostomía: cando é o colon o que se desvía cara ao exterior.
• Urostomía: cando un ou os dous uréteres son desviados cara ao exterior.

En xeral a ostomía é secundaria a outras patoloxías graves, das cales o cancro é a máis común. Outras enfermidades que poden derivar nun ostomía son enfermidades conxénitas, traumatismos e as enfermidades inflamatorias intestinais como o Crohn e a colite ulcerosa,..... Calcúlase que en España existen unhas 70.000 persoas con ostomía, sendo, o 85% delas portadoras de ostomía dixestiva.

A presenza da bolsa non só desconcerta pola novidade, senón tamén porque los afectadeos non atopan unha resposta ás miles de dúbidas que lles xorden:

• "Cando salgues do hospital e mírasche ao espello, tes a sensación de que isto non é meu e que estou a convivir con algo no meu corpo que non é natural"
• "Non se trata dunha cirurxía como outra calquera, senón que é mutilante. Psicoloxicamente é horroroso e trúncanos a vida"
• "Necesitamos o apoio constante dun estomaterapeuta para poder seguir adiante porque, de poder ser unha persoa normal e autónoma, pasas a ser un inválido que non che atreves a saír de casa por si se che despega a bolsa e sen ter baños adaptados"

A ostomía provoca no paciente unha agresión tanto física como psíquica, afectando á imaxe corporal, á súa vida laboral, social, familiar, afectiva, sexual, ás súas relacións humanas á súa capacidade funcional, en fin á súa calidade de vida, a aceptación desta nova situación supón un forte impacto emocional e a súa autoestima. Por iso é moi importante que o paciente teña unha atención continua no tempo no social, no emocional e no físico.