Apoiando e reivindicando a necesidade da investigación en enfermidades raras.

• Xestión e participación en xornadas de difusión, por exemplo no Día Mundial das Enfermidades Raras e nos Días Nacionais e/ou Mundiais das Asociacións que forman parte de FEGEREC.
• Organización de distintas actividades deportivas (p.ex. I Torneo Fútbol 7 a beneficio de FEGEREC).

• Servizo de información, valoración, acollida e derivación
• Traballo Social
• Asesoramento Xurídico
• Rehabilitación Fisioterápica
• Estimulación Cognitiva
• Logopedia
• Atención Psicolóxica

• Organización de encontros de convivencia.
• Participación en actividades deportivas a través, fundamentalmente, das Concellarías de Deportes e da Fundación Mª José Jove (piragüismo, vela, natación).
• Información e tramitación de viaxes (vacacións) a nivel autonómico, nacional e europeo.

• Asistencia a seminarios, charlas, congresos e cursos de formación por parte das traballadoras.
• Organización de Obradoiros para familiares e afectados sobre diferentes aspectos da enfermidade.