logo Conselleria
logo SERGAS

Espazo para asociacións de doentes

Presentación

Quenes somos?

A Federación Gallega de Enfermedades Raras e Crónicas (FEGEREC) é unha entidade sen ánimo de lucro constituída no ano 2010 e destinada a promocionar e coordinar toda clase de accións e información para mellorar a situación socio-sanitaria das enfermidades crónicas, de baixa prevalencia, onde a clínica principal é neuromusculoesquelética e/ou respiratoria da Comunidade Autónoma Galega.

FEGEREC nace co obxectivo principal de mellorar a calidade de vida das persoas con este tipo de patoloxías e das súas familias, adicando grande parte dos seus esforzos a abordar de forma integra e multidisciplinar a problemática sociosanitaria que conleva padecer este tipo de enfermidades, así como dar visibilidade ás mesmas ante a cidadanía.

Actualmente forman parte de FEGEREC as seguintes Asociacións:

  • Asociación Gallega de Ataxia
  • Asociación Gallega de Esclerosis Lateral Amiotrófica
  • Asociación Gallega de Fibrosis Quística
  • Asociación Galega de Lupus
  • Asociación Coruñesa de Esclerosis Múltiple

Que é unha enfermidade rara e unha enfermidade crónica?

Segundo a definición da Unión Europea (CE) nº 141/2000 1, unha enfermidade rara ou pouco frecuente é aquela cunha prevalencia menor a 5 casos por casa 10.000 habitantes. Segundo a OMS existen entre 5.000 e 8.000 enfermedades raras. A maior parte non teñen tratamento e moitas delas rematan converténdose en crónicas.

Unha enfermidade crónica é aquela patoloxía que se prolonga no tempo e aquela na que a curación ou fin non se pode prever claramente ou non ocorrerá nunca.

Que facemos?

FEGEREC pretende ser un punto de apoio para o colectivo que representa e unha entidade dende a que sensibilizar, tanto ás Administracións como á sociedade, da problemática da súa situación e mellorar así a calidade de vida de todos os afectados.

O traballo que levamos a cabo en FEGEREC é o seguinte:

  • Información e orientación ao paciente e á súa familia ante dúbidas no ámbito médico, psicolóxico ou social, sempre asesorados por especialistas.
  • Atención socio-sanitaria.
  • Asistir e organizar Congresos e Cursos para estar o mellor formados posible.
  • Informar e dar a coñecer, a través dos medios de comunicación e outras vías, as distintas patoloxías que representamos e a súa problemática.
  • Promover a investigación.

Consellería de Sanidade - Servizo Galego de Saúde

Xunta de Galicia